Jo ni läste rätt! Och jo - de finns tyvärr!
Det handlar om människor med Downs syndrom och liknande intellektuella funktionsnedsättningar.
Jag har funderat en hel del på det "sorteringssamhälle" som vi allt mer glider in i vartefter vetenskapen kommer på nya saker. Så läste jag en mycket bra ledare i DAGEN den 25 mars, skriven av Elisabeth Sandlund.
Hon konstaterar att det är ett bra underligt faktum att samtidigt som dessa människor väcker nyfikenhet via TV-serier och reklamframträdanden, bejublade teaterföreställningar mm så talas det också mer och mer om hur "naturligt" det är att deras blivande föräldrar ska kunna välja bort dem.
Ju mer vetenskapen "utvecklas" ju fler sjukdomar och "avvikelser" kommer man att kunna diagnosticera redan långt innan en ny människa ser dagens ljus.
Det sägs inte högt, men visst finns det tankar om att dessa människor från det de föds och hela livet igenom kommer att kosta samhället mer och andra resurser än "normala" människor gör. De blir, i de allra flesta fall, aldrig lika produktiva skattebetalande arbetare som många andra. De behöver kanske hjälp t.o.m. med så enkla saker som att gå på toaletten eller att äta.
Jag har ofta hört och läst att det sägs att tanken med att erbjuda blivande föräldrar dessa tester inte alls är att de ska ha chansen att välja bort barnet genom abort. Men jag har också hört föräldrar (som valt att föda barnet) berätta att det varit betydligt enklare att få information om närmaste abortklinik än om närmaste förening för föräldrar med sådana speciella barn. Ofta sägs också att det inte alls är säkert att föräldrar "väljer bort" dessa barn, men siffrorna från våra grannländer förskräcker: I Norge väljer 85% abort, i Danmark ännu fler. (källa: Elisabeths ledarartikel)
Det här reser många undringar tycker jag. Vad kommer härnäst? Syn-/hörselhandikapp? Jag minns en man som jag gick tillsammans med på KomVux för länge sedan. Han hade ett synhandikapp (något med regnbågshinnan om jag minns rätt). En morgon hade vi en diskussion om någon nyhet om forskning som sagt sig finna genen som styrde hans handikapp och att man i framtiden skulle kunna se detta i fostervattenprov (detta var före 1986 så idag kan man väl). Han var mycket upprörd och undrade om det då var meningen att han inte skulle ha fått födas.
Och jag tror att det är just där vi måste börja fråga! Vad vill vi med dessa "framsteg" inom forskningen? Vill vi att alla människor ska vara "perfekta"? Och om svaret blir ja, ens i den minsta betydelse, vad gäller då för andra skador? Vad gör vi med de barn som skadas vid förlossningen? Vad skulle ha gjorts med en sådan som Jesper Odelberg (hoppas sannerligen jag minns namnet rätt nu! Stå-upparen ni vet.) när han skadades i samband med födseln?
Visst ska vi forska om sjukdomar och möjligheter att minska lidande! Men när det kommer till att sortera människor i "bra" och "dåliga" redan före födseln då är åtminstone inte jag med längre!
Jag har inte känt så där väldigt många intellektuellt funktionsnedsatta. Men jag minns de 2 killarna som var med på mitt konfirmationsläger med värme. Jag minns de som då och då var med i scoutgruppen. Jag lekte när jag var liten med jämna mellanrum med en tjej med en något lättare CP-skada. Och jag har träffat Elisabeth Sandlunds dotter Ulrika, som är en jättego', varm och härlig tjej. Den glädje och kärlek t.ex. hon sprider omkring sig tror jag inte att någon som mött henne vill vara utan!
Ingen av dessa kan kanske sägas ha ett "normalt" liv (vad nu det är?). De har säkert sina bekymmer precis som alla vi andra, ibland bara lite annorlunda och kanske lite mer svårlösta. Men vem av oss "normalstörda" (älskar det uttrycket!) kan säga att deras liv inte är värda att levas och därmed inte ens skulle ha påbörjats?
(Föräldrarna då? Har de inte rätt att välja? Tänk om de inte orkar? Jo - visst finns de i mina tankar också! Men jag har hört många berättelser av föräldrar som sagt att de innan deras barn föddes säkert skulle sagt att de inte skulle klara av situationen med ett speciellt barn - ingen av dem har tänkt så senare.)
Jag hoppas verkligen att detta kommer att diskuteras mer i samhället i stort, inte bara i forskarvärlden eller bland dem som i alla lägen lovordar genteknikens landvinningar! Det handlar om hur vi ser på varandra och vad vi tänker om människovärde och är en mycket, mycket större fråga än vad som kan lösas i ett laboratorium eller genom politiska beslut.
Allt gott!
Eva
2 kommentarer:
Jag har jobbat med dessa barn och unga vuxna för många år sedan nu. Men jag kan säga att all den glädje som de spred omkring sig kommer jag aldrig glömma. Kommer ihåg en tidig morgon på det vårdhemmet som jag då jobbade på. Idag är det nerlagt sedan väldigt många år och tur är väl det!
Men för att återgå till min lilla parantes av glädje/värme.
Jo det var en tidig morgon och jag hade just gått på mitt morgonpass kl var strax efter sju och vi satt och pratade om vad dagen skulle innehålla. Alla våra barn/ungdomar (8-21 år)sov fortfarande så det var fortfarande tyst. Så helt plötsligt kommer Patrik smygande och kryper sömndrucken och varm upp i mitt knä. Och så säger han- "Gonojjom dollolos" och så får jag en varm och innerlig kram av honom. Jag var 18 år och Patrik var 14 men med en 6-åring intelligens och en av de få som kunde prata med oss. Denna lilla stund i mitt liv är jag så tacksam att ha fått vara med om. Detta var på en avd där vi hade 12 barn boende hos oss av dom var det tre som hade familjer som brydde sig de andra var föräldralösa och det spelade ingen roll vad de hade för socialbakgrund för det var både akademiker som arbetarbarn alla hade de föräldrar som hade blivit rådda till att lämna bort och glömma sitt barn.
Jag är glad att det samhället inte finns längre utan att de syns mer idag.
Det blev ett långt inlägg men visst ska även de få lov att finnas i vårt samhälle.
Jag har äntligen fått jobba på särskolan/träningsskolan i år och det känns så skönt. Jag har gjort det förut och det är utvecklande. Inte för att jag tänker och jobbar så annorlunda- det är sällan nödvändigt- utan mest för att få jobba med ungdomar som inte har en vägg omkring sig med krav på hur man ska vara utan här får jag svar direkt. Funkar det så vet jag direkt. Funkar det inte märks det direkt.
Frågeställningen som du skriver om kan göras väldigt komplex och jag förstår att blivande föräldrar kan tveka. Jag känner mig inte hemsk när jag skriver så. Det är för många ett oerhört tungt arbete som ligger framför dem och de flesta behöver hjälp för att klara det. Men tanken att dessa underbara människor inte skulle få sin stund på jorden precis som vi, gör mig förtvivlad.Alla behövs och har samma rätt att få finnas och ta plats.
Tack för att du tar upp viktiga ämnen.Ulf
Skicka en kommentar